“AHORA SOMOS UNA FAMILIA FELIZ”. Daniela y Marcos, junto a sus cuatro hijos. Santiago, el mayor, mejoró mucho gracias al aceite de cannabis. LA GACETA / FOTO DE OSVALDO RIPOLL.-
Santiago sufría epilepsia y había perdido totalmente el lenguaje. Los papás piden cambiar la legislación para salir de la clandestinidad.
Caso emblemático
El caso de Josefina Vilumbrales se hizo público cuando el 17 de febrero pasado la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó la importación de aceite de cannabis producido legalmente en Colorado, Estados Unidos. La nena padece un tipo de epilepsia infantil grave conocida como síndrome de West. Sufría 700 convulsiones por día. Antes de conseguir el aceite, los padres probaron con una batería de medicamentos que no daban resultados. Ahora Josefina, que tiene tres años, redujo a dos las pastillas y las convulsiones diarias no llegan ni a 20. Según la mamá, María Laura, el aceite le salvó la vida.
Alguien golpea las manos insistentemente y rompe la tranquilidad de la siesta. Del otro lado del portón, una mujer -algo intranquila- dice: “vengo por el tema del cannabis, ¿es aquí verdad?”. Una pregunta que se ha vuelto más que frecuente en esta casa sencilla que tiene la familia Salas en Arcadia (Chicligasta, al sur de la provincia). Está justo frente a un cañaveral. A quienes andan buscando este lugar le dan como referencia la bandera argentina que cuelga en la fachada, justo debajo de un fluorescente.
“Sí, es aquí”, dice del otro lado del portón, Daniela Armendia, y despliega su gran sonrisa, la misma con la que desteje todo tipo de manto de sospechas. Lo que tiene en su casa, junto a su esposo Marcos Salas, no es un eslabón de ninguna cadena de narcotráfico, ni venta de porros ni nada de eso. Lo que ella promueve es el uso medicinal de la marihuana. Ha fundado la Comunidad Cannábica de Tucumán movilizada por una historia personal, la de su hijo, Santiago, que ayer cumplió 9 años.
La historia se remonta a cuando el niño tenía dos años y medio. “Santi siempre fue un nene muy despierto, tranquilo. Él hablaba todo el tiempo. Cantaba canciones enteras, las de Piñón Fijo”, recuerda, y no puede evitar que una lágrima ruede por su mejilla. De repente algo empezó a cambiar en el pequeño: “pronunciaba mal las palabras, perdió el control de los esfínteres y parecía que no escuchaba”, describe. Lo primero que pensaron ella y su esposo era que tenía celos por la hermanita que venía en camino, Morena. Todo se fue agravando con el paso de los días. Todo era muy raro.
Intento número uno
Los papás decidieron buscar ayuda profesional porque los retrocesos en el lenguaje y en la conducta de Santi ya eran muy evidentes. Primero lo llevaron a una psicóloga. Los días y no había mejorías. Fueron a la fonoaudióloga y al otorrinolaringólogo. Del oído estaba perfecto. Había que buscar un neurólogo.
Luego de varios estudios, vinieron dos posibles diagnósticos, que situaron a los Salas como parados al borde del abismo. “Nos dijeron que podía tener un raro virus que lo iba a dejar en estado vegetativo. Eso fue muy fuerte”, rememora Daniela.
Según la segunda opinión, Santiago padecía el síndrome de Landau Kleffner. Se trata de una afasia epiléptica con desorden convulsivo, un síndrome neurológico infantil caracterizado por un desarrollo repentino o gradual de la incapacidad de entender o expresar el lenguaje. “Nunca imaginamos que era epilepsia. No había señales porque él convulsionaba desde que se dormía hasta que se despertaba y todo eso iba dañando sus funciones neurológicas”, detalla la joven mamá que además tiene otros tres niños. “Ahí lo empezaron a medicar, le dieron drogas anticonvulsivas”, añade.
Intento número dos
Cuando Santiago cumplió cinco años comenzó a tener problemas en la escuela. “Estaba muy agresivo, se lastimaba, les pegaba a sus compañeros. Tenía problemas todos los días. Sentía que mi mundo se caía a pedazos porque no veía mejoras en él”, apunta Daniela. Una noche, en una crisis de llanto desconsolado, ella y Marcos decidieron buscar ayuda económica entre sus amigos para viajar a Buenos Aires y así conseguir que un especialista del Hospital Garrahan revisara al niño.
“El neurólogo de ese nosocomio le cambió la medicación a Santi por otra aún más cara, unas pastillas antiepilépticas importadas de Alemania. Costaban U$S 690 y le duraban una semana, pero no le hacían nada; mi hijo estaba triste, en la escuela no avanzaba, tenía episodios de violencia, había perdido el habla por completo”, explica la mujer.
Intento número tres
Cada día que pasaba aumentaba la desesperación de los papás de Santiago. El nene ya no comía ni crecía. Daniela sólo tenía fuerzas para llorar. Quiso ¿el destino? que una noche estaba cambiando de canal en la tele y se enganchó con un documental que contaba la historia deCharlotte Figi, una niña estadounidense que fue la primera en usar cannabis para sus ataques epilépticos. “Ahí nomás entré a internet. Empecé a leer y a leer. Y decidí que quería eso para mi hijo, era mi última esperanza. Tratamos de conseguir la planta, pero no encontrábamos”, detalla.
Luego de ponerse en contacto con varias comunidades cannábicas, tuvo una respuesta desde Córdoba. Un grupo de cultivadores de marihuana de esa provincia empezó a producir este aceite y se ofrecieron ayudar a Santiago. Era junio del año pasado. “Mi hijo tomaba seis pastillas por día. Yo le suspendí dos y comencé con el aceite, cinco gotitas debajo de la lengua antes de ir a dormir”, precisa Daniela.
Dos días después, los cambios fueron radicales, según la mamá: “en la escuela, las maestras y psicólogas notaron la diferencia enseguida. De no prestar atención y no hacer nada en clase, Santiago comenzó a mejorar en la conducta y a pronunciar palabras. Me decían que era otro chico. Fue un cambio muy grande, pasó a ser escolta”, destaca, todavía con ojos de asombro.
En febrero de este año, Santiago pasó nuevamente por el estudio que le habían hecho dos veces en el Garrahan: un encefalograma en el que habitualmente el niño convulsionaba sin parar. “Santi entró y a los 10 minutos el médico me dijo ‘tu nene está re bien, no tiene nada’”, detalla. Al momento de revelarle al neurólogo qué medicación le estaba dando a su hijo, el profesional se molestó. “Después de un cruce de opiniones, dijo que pensaba que estaría bueno que en Argentina dejen que se investigue si es bueno o no el cannabis, me contó que aparte de mi hijo tenía tres pacientes que probaron con el aceite: a dos le resultó; y a uno, no”, recordó la mamá que hoy, en Tucumán, se ha convertido en una referente del tema cannabis medicinal.
Cada semana, son más las familias que la buscan para pedirle asesoramiento. En la casa de sus suegros, en Concepción (Ernesto Padilla 261) habilitaron un espacio para dar información a los interesados y contactarlos con una organización cordobesa que provee este remedio casero (el aceite cuesta $ 1.000 y dura tres meses). Por día reciben hasta 10 consultas. Según detalla, ya son 30 los tucumanos que están usando el aceite, entre niños y grandes.
“No queremos seguir en la clandestinidad. Desde este lugar buscamos informar y lograr que las autoridades modifiquen la legislación para permitir el uso de la marihuana con fines medicinales. Soy feliz cuando alguien viene y me cuenta que su hijo va mejorando, porque sé lo que se pasa, lo que se sufre y lo que se llora. Queremos que esto se conozca, que sea legal, que se estudie. Hoy mucha gente sólo ve a la marihuana como algo malo. Yo les puedo decir que mi hijo es de nuevo un niño feliz. No saben lo que es que me llame mamá cuando ya había olvidado cómo era el tono de su voz, es inexplicable”, describe. Mira a su hijo con ojos de enamorada. Y se queda sin palabras. No puede parar de llorar. Ya no son lágrimas de tristeza, aclara. Ahora son de emoción. Porque después de tanto batallar ella está segura que esta, la tercera, es la vencida.
“El uso de la marihuana en la medicina no es algo nuevo”
“La marihuana siempre estuvo asociada a la medicina; hay que superar los prejuicios sobre esa utilidad”. El dueño de esta frase es Marcelo Morante, uno de los médicos pioneros de la Argentina que promueve el uso del cannabis para terapias medicinales. Es profesor de la Universidad Nacional de La Plata y está encargado de investigar los efectos terapéuticos del cannabis. En una entrevista con LA GACETA, habló sobre la necesidad de modificar la ley en nuestro país.
¿Están probados los beneficios de la marihuana? ¿Qué es lo que está investigando actualmente?
– Los tratamientos en base a la planta del cannabis no son nuevos; acompañaron prácticamente toda la historia de la medicina entre 1850 y el 1900. Fue la sustancia médica más utilizada por sociedades como Inglaterra, Alemania y EEUU. A partir de la década del 90 se termina de descubrir el Sistema Endocannabinoide que está presente en todas nuestras células y es donde actuaría esta sustancia. Nuestra facultad está investigando el impacto que tienen a nivel cardiovascular y, previa regulación, intentaremos desarrollar una investigación en epilepsia refractaria junto a la doctoraSilvia Kochen (investigadora del CONICET), que es una referente en el país.
– ¿Para qué patologías serviría?
– La mayor evidencia científica avala su uso en dolor y cáncer, dolor y esclerosis múltiple, desnutrición y SIDA, epilepsia refractaria y Parkinson. Por ejemplo, para el dolor oncológico, que es un dolor crónico que tiene tres meses de evolución, no solo duele sino que también condiciona la calidad del sueño y del apetito. Hay muchos pacientes que serían candidatos para esta sustancia. El aceite de cannabis no viene a reemplazar la medicina tradicional; viene a complementar.
– ¿Conoce de qué se trata el proyecto de ley en nuestro país? ¿Tiene expectativas?
– La legislación actual no le reconoce ningún tipo de poder terapéutico al cannabis, está encuadrado dentro de las drogas peligrosas y de abuso. En Argentina respecto al cannabis está todo prohibido, y es aquí donde se debe dar el paso inicial para que esto pueda tener un uso medicinal, o sea lo primero que debemos generar es la ley adecuada al uso medicinal. La comisión de salud del Congreso recibió al menos ocho proyectos para modificación de la ley y creo esta muy próximo a lograrse.
– ¿Por qué hay cierta resistencia a legalizar esta sustancia?
– La resistencia tiene que ver con que la marihuana tiene una construcción social muy negativa y desde ahí cuesta evaluarla como una herramienta terapéutica. La comunidad médica está resistente básicamente por dos cosas, una, porque es una evidencia muy reciente y lo segundo, es porque al no haber una legislación a veces el médico siente que se está metiendo con la ilegalidad. Por eso hay que seguir buscando evidencias. Lo que no podemos negar es que hay padres que los están usando y están viendo mejorías en sus hijos.
– ¿Qué opina de los profesionales que recetan cannabis pese a la prohibición?
Los profesionales que hoy la indican se basan en la evidencia científica y seguramente en el deseo de buscar lo mejor para el paciente. Es el Estado el que se debe hacer presente y rápidamente acompañar con la ley para que la sociedades médicas puedan asistir desde la legalidad a estos pacientes.
Piden que el Estado intervenga
“Las epilepsias refractarias o de difícil control representan el 20% del universo de las epilepsias. De 100, 20 no responden a los distintos medicamentos conocidos. Las terapias alternativas están en plena investigación y van ganando espacio creciente en la lucha contra la enfermedad. El tiempo y el rigor científico son esenciales para ello. Ese camino es fundamental recorrerlo para lograr que una droga sea aprobada como tal”, expresa el neuropediatra Luis Pasteris, jefe del Servicio de Neurología del hospital del Niño Jesús.
El experto no se atreve a decir si la marihuana medicinal puede ser buena o mala. “Lo único que se es que falta investigar mucho sobre esto. La Sociedad Argentina de Neurología no lo recomienda porque no hay estudios científicos que avalen estas terapias”, precisa.
El médico ha recibido pedidos de padres que quieren probar el uso del cannabis medicinal en sus hijos. Por este motivo, se sumó a la solicitud de varios profesionales que insisten en que se debe investigar el impacto de esta sustancia en pacientes. “Hay casos en los que los padres te cuentan que le dieron el aceite a chicos que tenían una epilepsia aparentemente incontrolable, de difícil tratamiento, y mejoraron. Repito, son casos aislados. Esto se tiene que comprobar científicamente, hacerlo a través de sociedades científicas, ver qué dice y recomienda la federación americana de drogas (se refiere a la FDA -Food and Drug Administration, de EE.UU) y contar con el aval de la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), entre otras cosas”, sugiere el profesional.
¿Usted vio puntualmente mejorías en pacientes que fueron tratados con cannabis medicinal?, se le consultó. “Sí lo vi y también vi otros casos en los que no hubo ninguna modificación. Por ello me uní al pedido de que se investigue esta alternativa creciente que está en la calle. El Estado tiene que aparecer, supervisar, regular. Ver si realmente sirve o no. Porque si estamos en manos de gente a la que solo le importa el aspecto comercial de esta droga todo será un descontrol. Imagínese la cantidad de personas que sufren epilepsia y que podrían ser engañadas”, opinó. Y también hizo una severa aclaración: “los que trabajamos hace años con esta patología sabemos que no existe el medicamento ideal; así que tampoco creo que este lo sea, al menos no para la totalidad de casos”.
No hay delito, dice un letrado
¿Son delito las conductas vinculadas al cannabis y derivados con fines medicinales?, le consultamos al abogado Alejandro Corda, de Intercambios AC, una ONG especializada en el tema de las políticas de drogas. “A mi juicio no hay delito”, señaló. Y justificó: “la ley de drogas 23.737 establece como delito una serie de conductas asociadas al tráfico de estupefacientes si se efectúan ‘sin autorización o con destino ilegítimo’. Tanto los instrumentos de derecho internacional, como la legislación administrativa nacional derivada de esos instrumentos, establecen un sistema de fiscalización en los cuales los usos ‘médicos y científicos’ se consideran usos legítimos”. “El problema, a mi modo de ver, es encontrar un médico que avale la utilización de marihuana con fines médicos; o los laberintos administrativos que permitan la utilización médica y científica. Es por eso que considero que a la hora de pensar en un sistema de acceso al cannabis y sus derivados con fines medicinales, más que pensar en la ley penal debería pensarse en la modificación de las normas administrativas que lo permitan”, concluyó.
El próximo 15 de diciembre comenzará a venderse en 
Una empresa uruguaya, que se convertiría en la primera en producir y vender cannabis medicinal en el país, tiene avanzados los trámites para comercializar aceite de marihuana indicado para la “epilepsia refractaria”, según indicó hoy la viceministra de Salud, Cristina Lustemberg.
